Архив автора: topnb-admin

Спинальная мышечная атрофия

СМА (спинальная мышечная атрофия) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.

С 1 января 2023 года в России исследование на СМА включено в обязательный неонатальный скрининг. Тестирование новорожденных позволяет определить наличие генетической «поломки» уже в первую неделю жизни ребенка, до появления первых симптомов заболевания. 

Кроме того, в московском ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» (МГНЦ) действует программа, включающая в себя в себя бесплатную транспортировку биологических образцов и бесплатное проведение молекулярно-генетического анализа наличия экзона 7 генов SMN1/SMN2 для подтверждения диагноза СМА 5q, а также бесплатное определение количества копий гена SMN2.

На сегодняшний момент на территории России зарегистрированы три лекарственных препарата для патогенетического лечения спинальной мышечной атрофии: нусинерсен (Спинраза)рисдиплам (Эврисди)  и онасемноген абепарвовек (Золгенсма).

Нусинерсен — первый препарат для патогенетического лечения СМА, одобренный к применению в мире.

Рисдиплам — первый препарат с пероральным способом приема для патогенетического лечения СМА.

Онасемноген абепарвовек — первый препарат генной терапии для патогенетического лечения СМА.

На сегодняшний момент в России доступ к лекарственным  препаратам осуществляется для детей  за счет средств федерального бюджета через фонд «Круг добра».

Не менее важным разделом помощи пациентам со СМА является физическая реабилитация. Главная задача реабилитации человека со СМА — это профессиональное решение целого комплекса проблем. Ребенку и взрослому нужно помочь правильно сидеть, стоять или ходить и максимально сохранить те возможности, которые у него есть, а также укреплять различные группы мышц, которые в большей степени страдают при СМА.

Технические средства реабилитации (ТСР) облегчают передвижение и способность к самообслуживанию; способствуют общению и ориентации ребенка в пространстве; обеспечивают деятельность жизненно важных функций организма; облегчают уход за больными, неспособными к передвижению и самообслуживанию.

Для оценки эффективности медикаментозного лечения и реабилитации пациентам с СМА показано регулярное проведение оценки по специальным шкалам.

В нашем центре осуществляется комплексная реабилитация детей со СМА в условиях дневного и круглосуточного стационара, осуществляется подбор ТСР. 

16.04.2024 прошел обучающий семинар по использованию шкал для оценки крупной и мелкой моторики у пациентов со СМА: RULM, CHOP INTEND, HFMSE, HINE, приобретено необходимое для диагностики оборудование. Специалистами уже протестированы первые пациенты, получающие реабилитацию в нашем центр.

 

Материал подготовлен врачом неврологом Григорьевой Е.А.

 

КАК РАБОТАЕТ ЦЕНТР В ПРАЗДНИЧНЫЕ ДНИ?

 

КОНСУЛЬТАТИВНО-ДИАГНОСТИЧЕСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ 

ГУЗ ТО «КЦДП ИМ. Б.Д. ЗУБИЦКОГО»

ОСУЩЕСТВЛЯЕТ КОНСУЛЬТАТИВНЫЕ ПРИЕМЫ СПЕЦИАЛИСТОВ И ПРОВЕДЕНИЕ ДИАГНОСТИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ

 

29 апреля, 30 апреля —  с 08:00 до 14:00 

Прием ведут следующие специалисты: врач-травматолог-ортопед, врач-невролог, врач-психиатр, врач-рентгенолог,  врач-педиатр, врач-детский эндокринолог

 

10 мая, 11 мая  —  с 08:00 до 14:00 

Прием ведут следующие специалисты: врач-сурдолог-оториноларинголог, врач-невролог, врач-психиатр, врач функциональной диагностики

 

Специалисты физиотерапевтического отделения, отделения восстановительного лечения, отделения медицинской психологии и лечебной педагогики проводят реабилитационные мероприятия для  пациентов дневного и круглосуточного стационаров

 

Уточнить информацию о приеме специалистов можно

по телефону регистратуры: (4872) 36-76-43.

Телефон горячей линии учреждения: (4872) 65-68-56

 

Телефоны и адреса сайтов других мед.учреждений размещены на портале минздрава в разделе Сервисы.

 

 

Как физические нарушения у детей с ЦП влияют на возможность играть и что может сделать родитель

Почему дети с двигательными нарушениями редко играют?

Для игры не созданы условия: ребенок находится в неудобной позе, возможно, неудобно или неустойчиво сидит (лежит, стоит); отсутствие игрушек, которые заинтересовали бы малыша, которые подходят ему по уровню развития; нет партнера по игре; игрушки вне зоны досягаемости ребенка.

Ребенку трудно двигать руками — это делает невозможной игру или затрудняет ее, осложняет экспериментирование с предметами, решение проблем практическим путем.

Проблемы с речью не дают возможности ребенку выразить его желание поиграть или отказаться от игры, руководить игрой или предложить свои правила.

Чем родители могут помочь?

Поддерживайте игру ребенка

Поддержка игровой деятельности детей стимулирует у них развитие новых навыков, но при этом не обходится без нескольких важных действий со стороны взрослых.

Важно наладить общение с ребенком, исследовать его предпочтения и интересы. Это поможет собрать нужные материалы для игры, игрушки, а также обустроить окружающую среду, чтобы она работала на поддержание игры. Если игрушки подобраны в соответствии с индивидуальными потребностями ребенка, вмешательства взрослого не потребуется.

Как обустроить окружающую среду, которая поможет ребенку экспериментировать?

  • Игрушки разнообразны по содержанию, сложности, новизне, способу действия.
  • Помимо игрушек, у ребенка есть возможность пользоваться разными материалами, чтобы мять, сыпать, лить, рвать, рассыпать, собирать, пересыпать.
  • Есть инструменты: совочки, ложки, метелочки, банки, ведерки, коробки.

Поддержите начало игры. Бережно относитесь к инициативе ребенка, не спешите предлагать ему какую-то игру — пусть он сам выберет то, что ему понравится. Для этого важно сделать так, чтобы ребенок видел все игрушки, а взрослый был готов понять ребенка. Если часть игрушек хранится в шкафах или коробках, можно сделать фотографии, чтобы дети могли смотреть и выбирать.

Если ребенок пассивен, предложите ему поиграть с вами. Попытайтесь абстрагироваться от видимого уровня способностей ребенка при выборе игр или игрушек.

Попробуйте сначала предложить сыну или дочери игру, которая соответствует их возрасту. Часто дети могут гораздо больше, чем кажется взрослым.

Чтобы выбрать ребенку подходящие игрушки, можно задать себе вопросы: «Была бы игрушка, которую я предлагаю ребенку с двигательными нарушениями, интересна его сверстнику? Будет ли она интересна ребенку, будет ли она его мотивировать играть? Будет ли игра с этой игрушкой способствовать развитию ребенка?» Понятно, что ребенку с двигательными нарушениями будет нужна поддержка, чтобы играть с этой игрушкой, но это уже вопросы адаптации и модификации, о которых речь пойдет дальше.

Развивайте инициативу ребенка. Напоминайте ему, как вы интересно играли в прошлый раз, предложите выбрать игру снова. Если это вызовет трудности, предложите что-то сами на выбор из нескольких игрушек — это поможет малышу сориентироваться и проявить собственное желание.

Используйте разные приемы, чтобы поддержать игру ребенка:

  • следование, присоединение к игре ребенка;
  • комментирование (называние) — «говорение в воздух» без ожидания ответа ребенка;
  • моделирование — «параллельная игра», когда взрослый играет рядом с ребенком, но в свою игру — ребенок может наблюдать за взрослым и создавать в своей голове новые модели игровой деятельности;
  • невидимая поддержка: взрослый устраивает появление событий внутри игры, увеличивая возможный успех ребенка, — например, незаметно придерживает башню в процессе ее строительства; помогает поставить машинку на трассу и толкнуть ее; слегка дует на свечку, помогая ее задуть.

Предоставьте себя в качестве самой интересной и главной игрушки. Если ребенок не может совершать необходимых для игры движений руками, станьте его «руками». Пусть он руководит вами, например, при собирании матрешки, строительстве дорожки, сортировке игрушек, просеивании гороха.

Кроме того, взрослому важно стать партнером по игре для своего ребенка, когда речь пойдет о социальных играх — в «дочки-матери», в «школу». Более того, именно взрослый расскажет о возможных социальных ролях, объяснит, как играть. Это поможет детям с двигательными нарушениями получить и развить навыки отношений со сверстниками.

Адаптируйте и модифицируйте игрушки и окружающую среду под потребности ребенка

Чтобы ребенок находился в удобном положении для игры — сидя, а не лежа на спине или животе, например, — можно использовать специальное оборудование.

Многие игрушки, которые двигаются и дают обратную связь в ответ на касание (звонок, огоньки, песенки), не требуют адаптации. Дети могут играть, совершая простые движения, например, при помощи специального контактора включая и выключая их.

Например, ребенок двух лет с двигательными нарушениями умел удерживать вложенную в его руку игрушку. Но когда ему предложили взять погремушку и потрясти ею, интерес был очень кратким — погремушка заинтересовала малыша на пару минут. Игрушка же, в которой нужно было нажимать на разных фигурки животных, чтобы они прятались, а затем жать на кнопку, крутить рычаг или колесико, чтобы фигурки выскакивали обратно, ребенка увлекла на полчаса — он осваивал разные способы «добывания» животных. При этом он быстро осваивал новые движения руками, включил в игру две руки одновременно.

Для многих детей с двигательными нарушениями необходимо приспосабливать игрушки, например, добавляя какие-то элементы, которые позволят облегчить ребенку схватывание игрушки, позволят стабилизировать или изменить ее традиционное расположение. Например:

  • утолщающая насадка для фломастера позволит хорошо удерживать его и рисовать;
  • приклеенные к игрушке пластмассовые кольца облегчат ее схватывание;
  • тесьма, приклеенная к углам страницы книги, поможет их перевернуть;
  • магнитная повязка на руку может служить удочкой в игре «рыбалка»;
  • мелкие игрушки можно размещать на крышке коробки: бортики помещают им выпасть при не слишком ловких движениях ребенка;
  • приклеивание магнитных полосок или нескользящего материала ко дну игрушек стабилизирует их;
  • полезно использовать большие электронные кнопки-выключатели, которые можно надавить любой частью тела;
  • некоторые игрушки можно подвесить к потолку, и тогда они останутся в пределах досягаемости ребенка (мячи, люльки для кукол);
  • заводные игрушки можно поместить внутрь обруча, и они не «уйдут» далеко от ребенка.

Если изменить подход, то и ребенок с тяжелыми двигательными нарушениями сможет играть. Для кого-то из детей нужна адаптация игрушек, кому-то — компетентные партнеры в игре. Кому-то — и то, и другое. Но самое главное, о чем важно помнить родителям особых детей, — настоящая игра, которая приносит радость и удовольствие, способствует развитию.

      Материал подготовила медицинский психолог Юндалова Т.А.    

Работа выездной бригады специалистов

Состоялись выезды бригады специалистов:

24.04.2024 в ГУЗ «Тульский специализированный областной дом ребенка», неврологом и ортопедом осмотрено 3 детей в паллиативном отделении.

25.04 для проведения профилактических осмотров организованных детей в село Воскресенское Дубенского района Тульской области (МБОУ «Воскресенская СОШ») в следующем составе: врач-травматолог-ортопед, врач-невролог, врач-детский эндокринолог, врач-сурдолог-оториноларинголог. Осмотрено 68 детей, проведено консультаций специалистами – 408.

26.04 для проведения осмотров организованных детей в пос.Архангельское Ясногорского района Тульской области (МОУ «Архангельская СШ») в следующем составе: врач ультразвуковой диагностики, врач-педиатр, врач-невролог, врач-детский эндокринолог, врач-офтальмолог. Осмотрено 53 ребенка, проведено консультаций специалистами – 265, диагностических исследований – 106.

Накануне Праздника Весны и Труда и Всемирного дня охраны труда Государственное учреждение здравоохранения Тульской области «Клинический центр детской психоневрологии имени Б.Д.Зубицкого» участвовал в ежегодном смотре-конкурсе на лучшую организацию работы по обеспечению безопасности сотрудников.

24 апреля 2024г. в Туле на расширенном заседании межведомственной комиссии по охране труда, посвящённому Всемирному Дню охраны труда, ГУЗ ТО «КЦДП им. Б.Д. Зубицкого» министр труда и социальной защиты Тульской области Татьяна Абросимова вручила памятный приз и диплом, как одному из победителей смотра-конкурса, а также поблагодарила всех победителей за заботу о сохранении жизни и здоровья работников предприятий.

Неделя популяризации лучших практик укрепления здоровья на рабочих местах (в честь Всемирного дня охраны труда 28 апреля)

 

Доказано, что укрепление здоровья на рабочих местах и профилактике заболеваний могут улучшить здоровье работников, сократить расходы работодателя на оказание медицинской и социальной помощи, повысить производительность труда, что делает это выгодным как для работников, так и работодателей.

Что можно отнести к таким практикам:

Здоровое питание на рабочем месте.

Нерегулярное питание, переедание после работы, малоподвижный образ жизни приводят к заболеваниям желудочно-кишечного тракта, проблемам с пищеварением, к стрессу и лишнему весу. Планирование питания — важная составляющая здорового образа жизни. На первый взгляд кажется, что это сложно и занимает много времени, но на самом деле это вопрос привычки. А вот то, что вы получите в результате заботы о себе, бесценно: хорошее самочувствие, прекрасную работоспособность, комфортное пищеварение и многое другое.

Физическая активность.

Сидячая работа в офисе и недостаток физических нагрузок не лучшим образом сказываются на здоровье и самочувствии. Если большую часть дня проводить в сидячем положении перед экраном компьютера, можно со временем заработать целый комплекс хронических заболеваний, приводящий к снижению трудоспособности и сокращению продолжительности жизни. Физическая активность является необходимой частью здорового образа жизни. Чтобы избежать этих проблем, нужно чаще моргать во время работы за компьютером, пить больше жидкости и периодически выполнять комплекс упражнений для глаз – каждый час по 5-10 минут.

Отказ от курения.

Курильщики, как правило, болеют чаще, чем некурящие. Отказ от курения в любом возрасте принесёт Вашему организму большую пользу, однако резкое изменение образа жизни, особенно в пожилом возрасте, может оказаться небезобидным. Поэтому бросайте курить под наблюдением врача.

Управление стрессом.

Стресс приводит к многочисленным проблемам со здоровьем, таким как депрессия, болезни сердца, диабет и ожирение. Стресс на рабочем месте оказывает самое пагубное влияние на здоровье. Ведь самое опасное в стрессе на работе – это продолжительность и очень часто – отсутствие возможности адекватной реакции на раздражитель.

Несколько советов для снижения стресса на работе:

*Постарайтесь найти баланс между работой и семейной жизнью, общественной деятельностью и хобби, ежедневной ответственностью и отдыхом;

*Просыпайтесь раньше. Запас в 10-15 минут избавит вас от спешки и утреннего стресса. Ранний подъём сделает ваш день немного длиннее и позволит вам быть пунктуальнее;

*Не перегружайте себя. Избегайте постоянного напряжения. Старайтесь не откладывать выполнения множества важных задач на последний день;

*Делайте регулярные перерывы в работе. Короткий отдых поможет вам расслабиться, это поможет вам работать продуктивно.

Профилактика.

Наиболее радикальным средством в профилактике физического и психического перенапряжения является правильная организация рабочих мест. Необходимо вовремя проходить профосмотры и вакцинопрофилактику.

Работа выездной бригады специалистов

 

Состоялись выезды бригады специалистов

18.04.2024 для проведения осмотров организованных детей в пос.Архангельское Ясногорского района Тульской области (МОУ «Архангельская СШ») в следующем составе: врач-педиатр, врач ультразвуковой диагностики, врач-невролог, врач-детский эндокринолог, врач-сурдолог-оториноларинголог. Осмотрено 45 детей, проведено консультаций специалистами – 225, диагностических исследований – 99.

19.04.2024 для проведения профилактических осмотров организованных детей в село Воскресенское Дубенского района Тульской области (МБОУ «Воскресенская СОШ») в следующем составе: врач-педиатр, врач-невролог, врач-детский эндокринолог, врач-сурдолог-оториноларинголог, врач-офтальмолог. Осмотрен 81 ребенок, проведено консультаций специалистами – 405.

 

Общеобластной субботник

20 апреля 2024г. сотрудники Государственного учреждения здравоохранения Тульской области «Клинический центр детской психоневрологии имени Б.Д.Зубицкого» вместе с сотрудниками аппарата Тульской городской Думы приняли участие в общеобластном субботнике. Была проведена уборка внутренней, а также прилегающей к Центру территории, покрашены игровые элементы детской площадки, произведена побелка деревьев и бордюров. Кроме того, была проведена генеральная уборка в реабилитационных залах и кабинетах отделения бальнеотерапии.

 

 

18 апреля 2024 года в ГПОУ «Тульский областной медицинский колледж» состоялась ярмарка вакансий — встреча потенциальных работодателей со студентами-выпускниками по специальности «Лечебное дело», «Сестринское дело», «Лабораторная диагностика».

В мероприятии приняли участие и представители ГУЗ ТО «КЦДП им.Б.Д.Зубицкого», которые рассказали выпускникам колледжа 2024 года об условиях работы в Центре, предоставляемых мерах социальной поддержки, оплате труда. Будущие выпускники получили исчерпывающие ответы на волнующие вопросы.