21-22 мая 2019 года Тульском доме науки и техники при поддержке Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» состоялась международная научно-практическая конференция «Современные программы реабилитации с доказанной эффективностью для детей раннего возраста с нарушениями в развитии». В работе конференции приняли участие более 200 специалистов из Тулы, Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Орла, Белгорода и др. Среди участников конференции — работники сферы здравоохранения, образования и социальной защиты, а также представители общественных и родительских организаций, врачи различных специальностей (неврологи, психиатры, педиатры, ортопеды, врачи ЛФК), реабилитологи, специальные педагоги, психологи, социальные работники.

На конференции был представлен опыт тульских медиков в медицинской реабилитации детей с особыми потребностями здоровья. Специалисты Центра детской психоневрологии представили проект по созданию модели оказания эффективной помощи детям с позиции доказательной медицины, который реализуется с 2016 года.

В конференции так же были представлены доклады специалистов научно и медицинских институтов России и США по различным аспектам медицинской реабилитации, эрготерапии, альтернативной коммуникации.

Информация в СМИ:

Портал Правительства Тульской области

Моя Слобода

В Центр детской психоневрологии в рамках международной научно-практической конференции «Современные программы реабилитации с доказанной эффективностью для детей раннего возраста с нарушениями в развитии» начался цикл семинаров, проводимых экспертами Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Святославом Довбней и Татьяной Морозовой, специалистами Университета Нью-Мексико (США) — Хайди Сандерс, доктором наук, эрготерапевтом и Джессикой Мэтни, специалистом по коммуникации, и специалистом  Университета Миннесоты им. Св. Катарины, SPOON (США) — Паулой Рэбей, доктором наук, эрготерапевтом, посвященные вопросам коммуникации, эрготерапии, нутритивной поддержки и другим аспектам медицинской реабилитации детей с тяжелыми двигательными нарушениями.

Кохлеарная имплантация (КИ) у детей с односторонней глухотой (ОСГ) —  спорный метод лечения. Профессора Карен Гордон, Блейк Папсин и Шэрон Кюшинг обсуждают обоснования и первые выводы, касающиеся относительных достижений бинаурального слуха при ОСГ при помощи КИ.

Если бы вы спросили нас 10 лет назад, могут ли кохлеарные импланты использоваться детьми, слышащими одним нормально действующим ухом, мы бы ответили скептически. В то время мы исследовали нарушения, связанные с ограниченным представлением звуковых частот, обеспечиваемым кохлеарными имплантами у детей, включая сложности в различии музыкальных нот и распознавании эмоций в речи. Симуляции, которые слышали люди с нормальным слухом, подчеркивали размытость, создаваемую кохлеарными имплантами.

Как же тогда мы могли ожидать сочетания кохлеарного импланта, с акустическим слухом другого уха (бимодального слуха)? Не будет ли звук, полученный при помощи кохлеарного импланта, создавать помехи или отвлекать от звука в ухе, которым человек слышит лучше? В данный момент эти опасения отступили в свете все большего понимания нами нарушений, связанных с развивающейся асимметричной и односторонней потерей слуха. Половину пути мы уже прошли и знаем, что дети могут получить преимущество от слуха с акустическим звуком, усиленным слуховым аппаратом, на одном ухе и слухом, осуществляемым электрически при помощи кохлеарного импланта, на другом ухе. С учетом этих новых сведений пора оценить использование кохлеарных имплантов у детей с потерей слуха (от выраженной до глубокой степени) на одном ухе, и слышащих без необходимости использовать слуховой аппарат на другом ухе.

Зачем лечить детей с односторонней глухотой?

Самый большой недостаток односторонней глухоты — это потеря бинаурального слуха и, как следствие, ограниченная локализация звука в пространстве. Долгое время это казалось досадным, но не критичным для развития фактором. Теперь, однако ясно, что потеря пространственного слуха в раннем детстве может стать причиной более медленного освоения языка, плохой академической успеваемости, повышенного напряжения при слушании и, как следствие, более низкого качества жизни в сравнении с таковым у сверстников с нормальным слухом. Нельзя сказать, что эти нарушения напрямую являются следствием слабого бинаурального слуха, но очевидно определенное влияние этого слухового недостатка при локализации звука на появление глобальных сложностей у детей. Пространственный слух более важен для детей, чем считалось ранее. Определение расположения разных источников звука необходимо для того, чтобы отличить один звук от другого. Дети редко оказываются одни в тихой атмосфере и, действительно, должны находиться в окружении семьи и сверстников для безопасности, взаимодействия и учебы. Это окружение, как показано на рисунке 1, обычно динамично и требует от ребенка слышать окружающие звуки со всех сторон (мы называем это эффектом «коктейльной вечеринки» — cocktail party).

Рисунок 1.

Ребенок с односторонней потерей слуха в типичной «коктейльной вечеринке» столкнется с трудностями при определении расположения каждого говорящего, и у него будут проблемы со слушанием детей со стороны уха, на котором слух ограничен. (Изображение взято на www.dreamstime.com)

Без пространственного слуха ребенок с односторонней потерей слуха (показанный в центре на рисунке), должен фокусироваться на других акустически х особенностях, которые делают каждый звук различимым; это становится все более трудным с увеличением количества говорящих и других звуков, в особенности если целевой звук расположен ближе к поврежденному уху. Рисунок 1 иллюстрирует такой эффект звуковой тени. Дети с односторонней потерей слуха выказывают аномальный рост возбуждения тех зон коры головного мозга, которые участвуют в формировании внимания, двигательной памяти и познания, что свидетельствует о том, что дети прилагают усилия для того, чтобы слышать. Мы выяснили, что у детей с односторонней потерей слуха наряду со сложностями, возникающими при слушании, распространены проблемы с вестибулярной системой и удержанием равновесия. Таким образом, разумно предположить, что нарушения пространственного слуха и функции вестибулярной системы и удержания равновесия ведут к другим сложностям развития у детей с односторонней потерей слуха.

Зачем использовать кохлеарные импланты дnя лечения односторонней глуxoты?

Кохлеарные импланты считаются наиболее эффективным способом обеспечения уха, с потерей слуха от существенной до тяжелой, доступом к звуку. Почему тогда такое лечение может вызывать беспокойство в случае с детьми с односторонней глухотой? Как отмечалось выше, имелось беспокойство, что слух, осуществляемый электрически, будет мешать слуху здорового уха. В дополнение к этому, прежде чем соглашаться на такое лечение, необходимо учитывать обычные риски, сопутствующие операции по установке кохлеарного импланта.

Эти риски стали минимальными, но усиливаются избирательным и в данный момент экспериментальным применением имплантации в этих условиях. После операции требуется также немалое количество дополнительных процедур, которые могут «превратить в больных» детей с односторонней потерей слуха. Именно по этим причинам многие семьи с детьми с односторонней глухотой, которых мы рассматриваем в качестве кандидатов на кохлеарную имплантацию, предпочитают не делать такой выбор. Здесь важно заметить, что от трети до половины детей с односторонней глухотой не включены в ряды кандидатов на кохлеарную имплантацию в связи с гипоплазией слухового нерва.

С другой стороны, кохлеарная имплантация может предотвратить изменения мозга, которые мы видим у детей с односторонним доступом к звуку. В таких случаях бинауральный слух будет нарушаться при развитии слухового предпочтения здорового уха. Слуховые аппараты костного звукопроведения и слуховые аппараты контралатерального направления звука CROS рассматривались для уменьшения эффекта «тени головы», но они основываются на дальнейшем использовании предпочтительного уха и не обеспечивают бинаурального/ пространственного слуха. Таким образом, ограниченная длительность глухоты в поврежденном ухе — это ключевой критерий нашей многопрофильной группы при отборе детей с односторонней глухотой для кохлеарной имплантации.

«У детей с врожденным цитомегаловирусом определяющее значение может иметь уменьшение слухового предпочтения и надежды на здоровое ухо за счет сохранения двухстороннего слуха».

Другие факторы, важные для выбора кандидатур, — это:

• медицинская пригодность к операции; речевые и языковые возможности;
• общее развитие, способности к социализации и обучению;
• разумные ожидания ребенка и/или опекуна; поддержка семьи и ее структура;
• доступность учебно-вспомогательных служб.

Мы также начали учитывать будущее слышащего уха. Многим детям с односторонней глухотой диагностирован врожденный цитомегаловирус, часто выявляемый при ПЦР-анализе плаценты. У таких детей высок риск развития глухоты на здоровом ухе. С учетом этого определяющее значение может иметь уменьшение слухового предпочтения и надежды на здоровое ухо за счет сохранения двухстороннего слуха у детей с врожденным цитомегаловирусом.

Каковы результаты кохлеарной имплантации у детей с односторонней глуxoтoй?

Важнейшая цель кохлеарной имплантации у детей с односторонней глухотой состоит в стимуляции бинаурального слуха для уменьшения сложностей при слушании и поддержке общего развития. Эти цели оцениваются несколькими исследовательскими группами. Наша группа в данный момент следит почти за 30 детьми с односторонней глухотой, получившими кохлеарный имплант, в результате отбора кандидатов с использованием указанных выше критериев, включая ограниченную длительность глухоты. На сегодняшний день мы должны сообщить, что большинство используют свои устройства непрерывно, что свидетельствует об ожидаемых п ре имуществах ношения импланта. Также обнадеживают данные первой группы младенцев, которые выявили, что корковое представительство обоих ушей было установлено по истечении шести месяцев использования кохлеарного имплант а (см. рис. 2).

Рисунок 2.

Маленькие дети с односторонней глухотой получили имплант в поврежденное правое ухо. Корковое представительство правого уха было установлено по истечении от трех до шести месяцев использования кохлеарного импланта. Электрическая стимуляция с кохлеарного импланта и акустический звук в нормально слышащем ухе стимулировали как левую, так и правую слуховые зоны коры головного мозга, как показано на фронтальной проекции корковых источников выше

Основываясь на результатах кохлеарной имплантации у взрослых с односторонней глухотой, мы также ожидаем, что улучшится локализация звука. Родители так же предоставили полезные комментарии. Например, от матери ребенка с односторонней глухотой (и врожденным цитомегаловирусом), которому имплант был установлен в младенчестве:

«Я знаю, это совершенно не научно, но С. расцветает. Недавняя аудиограмма показала, что КИ работает как и ее здоровое ухо. Она носит имплант все время, просит его, и КИ помогает ей улучшить равновесие. Каждый день мы благодарны, что дочка смогла поучаствовать в вашей работе. С. посещает садик с 24 трех— и пятилетками — так что там шумно:) И у нее совершенно нет проблем со слушанием, а ее язык продолжает поражать нас».

 Резюме

Если вы спросите нас сейчас о кохлеарной имплантации у детей с односторонней глухотой, мы оптимистичны, но прагматичны. Это, возможно, не решение, которое все дети захотят или смогут использовать, и маловероятно, что нормальный доступ к бинауральному/ пространственному слуху будет обеспечен. С другой стороны, мы уже видим свидетельство того, что слух в обоих ушах может быть сохранен и что этот слух может предоставить преимущества в сравнении с явными недостатками слушания только одним ухом. Мы с нетерпением ждем повторного обращения к этой теме в будущем, пока мы продолжаем изучать данные этих детей.

Журнал «Я слышу мир»

оригинальная статья

Карен Гордон, Блейк Папсин и Шэрон Кюшинг

ИСТОЧНИК

https: // www.entandaudiologynews.com/features/аudiоlogy-features/post /cochlеаr — imрlаntatiоn-in­children-with-single-sided-deafness-rationale-and-early­findings

Коммуникация – это способ общения и передачи информации от человека к человеку в виде устных и письменных сообщений, языка телодвижений и параметров речи.

Занятия по развитию  коммуникации показаны всем, чьи коммуникативные навыки находятся на ранних стадиях развития, а именно тем, кто не может пользоваться какой либо формой языкового общения бегло и по существу. Это актуально для пациентов, имеющих  тяжелые нарушения зрения, интеллекта, речи, слуха, ЦП, аутизм.

Выделяют семь уровней коммуникации:

Уровень 1. Ненамеренное поведение.

Человек не контролирует поведение, однако оно отражает его общее состояние (например, комфортно ему или нет, голоден ли он или хочет спать). Интерпретируют поведение люди, осуществляющие уход за человеком, оценивая движения тела, выражение лица или издаваемые звуки.

У типично развивающихся детей эта стадия наступает в период от рождения до 3 месяцев.

Уровень 2. Намеренное поведение.

Человек контролирует поведение, но еще не использует его для намеренного общения. Ребенок еще не понимает, что «Если он сделает это, то кто – то сделает то. Интерпретируют поведение по –прежнему взрослые.

У типично развивающихся детей стадия длится от 3 до8 месяцев.

Уровень 3. Нестандартное общение.

Коммуникативное поведение является  «досимвольным», потому что в нем нет никаких символов и «нестандартным», потому  что в более сознательном возрасте оно не  является социально приемлемым. К коммуникативному поведению относятся движения тела, голосовые сигналы, выражение лица и простые жесты ( например хватание людей за одежду).

У типично развивающихся детей стадия наступает от 6 до 12 месяцев.

Уровень 4. Стандартное общение.

Стандартное досимвольное поведение намеренно используется для общения. Коммуникативное поведение является «досимвольным», потому что в нем нет никаких символов, и «стандартным», потому что такое поведение является социально приемлемым, и мы продолжаем использовать его в более сознательном возрасте, сопровождая или дополняя речевое общение. Значения некоторых жестов могут быть присущи только той культуре, в которой они используются. К  коммуникативному поведению относятся показывание пальцем, кивки и качание головой, махание рукой, объятия, а также перевод  взгляда с человека на желаемый объект. Могут использоваться некоторые  голосовые интонации.

У типично развивающихся детей эта стадия наступает в возрасте от 12 до 18 месяцев.

Уровень 5. Конкретные символы.

Символическое общение начинается здесь, на уровне 5 .

Для общения используются «конкретные» символы, физически напоминающие обозначаемый ими объект. Конкретные символы своим внешним видом, сенсорным ощущение, движениями или звучанием напоминают объект, который обозначают. К конкретным символам относятся фотографии, предметы(часть объекта), образные жесты( например похлопать по стулу в знак  приглашения присесть)и звуки (например, жужжание для обозначения пчелы). Большинство детей пропускают эту стадию и сразу переходят на уровень 6. Для некоторых людей конкретные символы могут быть единственным видом символов, имеющим смысл; для других они могут служить в качестве перехода к использованию абстрактных символов.

Типично развивающиеся дети пользуются конкретными символами в сочетании с жестами и словами, как правило, в возрасте от 12 до 24 месяцев, но не в качестве отдельной стадии.

Уровень 6. Абстрактные символы.

Для общения используются такие абстрактные символы, как речь, жесты, слова, набранные шрифтом Брайля или печатными буквами. Эти символы являются «абстрактными», потому что они физически НЕ напоминают обозначаемый им объект.  Их используют по одному. У типично развивающихся детей эта стадия наступает в возрасте от 12 до 24 месяцев.

Уровень 7. Язык

Из символов (конкретных или абстрактных) составляются двух или трехсимвольные сочетания («хочу сок») в соответствии с правилами грамматики. Ребенок понимает, что значение сочетания символов  в некоторых случаях зависит от того, в каком порядке эти символы расположены. У типично развивающихся детей эта стадия наступает в возрасте 24 месяцев.

Для оценки коммуникативного уровня используется   методика  «Матрица общения». Матрица общения охватывает три основных аспекта коммуникации: виды поведения, используемые человеком для общения, сообщения, которые человек выражает, а также уровень общения. Структура методики позволяет сформировать  общую схему  логических целей развития коммуникативных навыков.

Определив  уровень коммуникации, а также учитывая особенности двигательной, сенсорной, интеллектуальной сфер пациентов, выстраивается индивидуальная программа развития коммуникативных навыков.

 Целью развития  коммуникативных навыков ребенка, находящегося на уровне ненамеренного поведения (1 уровень), является:

-определить потенциальные «намеренные» проявления  (движения тела, вокализации, выражение лица),

— последовательно отреагировать на них так, как если бы они были сознательными действиями.

Это позволит ребенку научиться понимать связь между собственным поведением и его последствиями, выполнять конкретное действие и наблюдать его результат. Очень важно определить мотивирующую активность ребенка, что ему нравится. Это могут быть сенсорные активности по разным модальностям: прикосновение, запах, вкус, звук (музыка, песенки) и т.д..Проводится оценка предпочтений, смотрим как ребенок реагирует ( улыбается, двигается, ему приятно или нет).

Пример: взрослый поет песенку, ребенок затихает, прислушивается, может улыбаться. Ребенок плачет, мама дает ему кушать или берет на руки. Сначала ребенок не понимает, что если он что – то сделает (Н.посмотрит на бутылочку), то взрослый сделает ответный ход (даст попить). Как только ребенок поймет причинно следственную связь, наступает второй уровень коммуникации – уровень намеренного поведения.

2 уровень. Целью занятий  на этом уровне коммуникации является формирование навыков намеренного поведения посредством навыков отказа, желания продолжать деятельность, привлечения внимания.

Взрослый комментирует поведение ребенка. Необходимо создать структурированную, предсказуемую последовательность  ежедневно происходящих в режиме дня и знакомых ребенку действий. Предлагать простые занимательные игры. Занимаясь, периодически делать паузы в надежде проявления коммуникативного поведения.

Сначала мы учим ребенка просить продолжения действия. Например: мы качаем ребенка на мяче, останавливаемся, спрашиваем «еще?», ждем реакции. Или даем кусочек вкусняшки, спрашиваем «еще?», ждем реакции.

Когда ребенок научился просить (телом, взглядом), вводим комментирование. Например: «это мишка», « кошка», «купаться» и т.д. Затем начинаем учить ребенка выбирать между двумя объектами. Например: «хочешь сок?», «воду?». Как только ребенок может попросить продолжения действия, выбрать, наступает третий уровень коммуникации – уровень нестандартного общения.

3 уровень. На этом уровне коммуникации задачей  является моделировать такие ситуации,  чтобы ребенок вовлекал взрослого в коммуникацию, то есть формирование навыка совместного внимания. Например:  ребенок тянет взрослого к шкафу, чтобы ему дали необходимый объект (конфету, игрушку). Мы моделируем поведение, чтобы ребенок посмотрел на взрослого: подносим предмет к своему лицу, опускаемся на уровень глаз ребенка, располагаем себя между ребенком и объектом. У детей с аутизмом на этом уровне вводят карточки ПЭКС. Как только появилось совместно разделенное внимание (ребенок переводит взгляд с желаемого объекта на взрослого и обратно) – наступает четвертый уровень коммуникации – уровень стандартного общения.

4 уровень. На этом уровне цель взрослого – моделировать ситуации, чтобы ребенок указывал (обязательно вовлекая взрослого). Средства, какими ребенок пользуется на этом уровне – это указывание, кивки, жесты («пока»). Здесь очень важно учитывать прогрессивное увеличение дистанции, на которую ребенок может указывать. Сначала ребенок может дотрагиваться рядом, затем это расстояние понемногу увеличивается. Например: ребенок указывает, какую игрушку ему подать. При использовании в общении многих социально приемлемых жестов (дай, пока, спасибо, да, нет и т.д.) можно переходить на следующий, пятый уровень коммуникации – уровень конкретных символов.

5 уровень. На этом уровне развития коммуникативных навыков терапевтической целью является  использование аугментативной  коммуникации. Рекомендуется выбирать активность, которую родители уже применяют и туда вносить коммуникативный контекст. Символы, которые используются на этом уровне иконические, то есть выглядят, звучат как то, что они представляют (фотографии, предметы,  может быть часть предмета у детей с нарушениями зрения). Например: ребенок просит, указывая на фотографию необходимого предмета, активности.

На 6 уровне  целью является переход от конкретных символов (фотографий, предметов) к  абстрактным  (рисунки, контурное изображение, жесты, пиктограммы, написанные слова). Здесь мы обучаем ребенка соотносить предмет с абстрактным изображением и затем использовать это в коммуникации. Например:  ребенок просит или комментирует, указывая на изображение в планшете или на коммуникативной доске.

Терапевтической целью  на 7 уровне является использование комбинаций символов, применение  грамматических правил (прилагательные перед существительными, действия перед объектами и т.д.). Например:  ребенок составляет фразу при помощи картинок « хочу апельсиновый сок».

Составила  Катасонова О.Ю.