Всемирный день распространения информации об аутизме

Начиная с 2008 года, согласно Резолюции 62/139, принятой Генеральной Ассамблеей ООН, 2-го апреля по всему миру отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме. Эта инициатива была введена с целью подчеркнуть необходимость помощи и повышения качества жизни людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). В этот день по всему миру правительства, общественные организации и объединения проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к распространенности аутизма, проблемам людей с аутизмом и их семей. Генеральный секретарь ООН всегда выступает со специальным обращением в связи с этим днем. Более того, весь месяц апрель считается месяцем информирования об аутизме.

В нашей стране наиболее известными фондами, целью которых является помощь детям с расстройствами аутистического спектра, являются

Фонд «Обнаженные сердца»

Наталья Водянова, основатель Фонда «Обнажённые сердца»: «Для меня День распространения информации об аутизме не просто очередная дата в календаре, это действительно важный день, потому что я верю, что со временем он поможет нашему обществу изменить отношение к людям с расстройствами аутистического спектра, таким людям, как моя младшая сестра Оксана.

Фонд «Обнаженные сердца» давно ведет просветительскую работу и повышает уровень знаний об этой проблематике – наши эксперты провели уже десятки лекций и вебинаров, выпустили множество статей и обучили не только специалистов многих НКО работе с детьми с аутизмом, но и даже стали помогать коммерческим компаниям взаимодействовать с сотрудниками и клиентами с этим расстройством. Так, шаг за шагом мы приближаемся к нашей главной цели – построению инклюзивного общества, открытого к людям с особенностями развития.

Я очень рада, что с каждым годом всё больше организаций у нас в стране проводят ряд мероприятий, приуроченных к этому дню, чтобы широкая общественность узнала, что представляет собой аутизм и как с ним живется тысячам людей и их близким. И особенно мне приятно, что в некоммерческом секторе появилось стремление объединять усилия и проводить совместные акции в этот день – это чрезвычайно важно, так как только вместе мы сможем достичь нашей цели!

Я не сомневаюсь, что проведение Всемирного дня распространения информации об аутизме в нашей стране не просто повысит уровень осведомленности об этом нарушении, но и подготовит фундамент для создания необходимых условий для людей с этой особенностью развития, таких как обеспечение трудоустройства, доступности образования и другие возможности реализовать их потенциал. Только когда наше общество будет готово принять таких людей в свою жизнь, только тогда этот потенциал сможет реализоваться в полной мере.»

Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» 

Авдотья Смирнова, президент фонда «Выход»: «Скоро 10 лет как ООН приняла решение отмечать день Всемирного информирования об аутизме. Аутизм нередко сравнивают с пандемией, он распространяется с огромной скоростью, а наука почти не знает его причин. Но уже ясно, что никто из нас не может отгородиться от проблемы. Если мы не видим людей с аутизмом, то лишь потому, что очень мало знаем о них и не готовы их принять. И вот тут необходимо общественное информирование. Оно нужно всем: и родителям, чтобы они научились как можно раньше распознавать возможные признаки аутизма у своего ребенка и начинали с ним заниматься, и всем остальным, кто не в зоне риска, но от кого зависит дружественное отношение к людям с РАС.

Это отношение важно не только людям с аутизмом, но и всем нам. Повышая качество жизни для людей с ментальными особенностями, мы повышаем уровень открытости и терпимости в обществе, а значит, качество жизни для всех. Именно поэтому, лично для меня, 2 апреля – это не только про аутизм. Это про глобальное потепление нравов в нашем обществе, без которого становится все труднее жить».

Некоммерческая организация «Наш солнечный мир»

Шпицберг Игорь Леонидович, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир».

«Наш Солнечный Мир» — одна из первых организаций в России (с 1991 г.), занимающаяся реабилитацией детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития.

Кредо Центра — убеждённость в абсолютной ценности каждого человека вне зависимости от его индивидуальных особенностей и в том, что единственным критерием «нормы» является возможность адекватного индивидуального развития ребенка в реальной окружающей среде.

Многие из наших специалистов – родители детей с РАС и другими нарушениями в развитии. В Центре, так же, работает несколько взрослых людей с РАС, в прошлом, воспитанников Центра.

Центр реализует свою авторскую Программу комплексной реабилитации, опирающуюся на разработанные специалистами Центра методики, а также наиболее эффективные методики, применяемые в зарубежной практике.

Центр лечебной педагогики 

Битова Анна Львовна, директор Региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики»

Центр лечебной педагогики (ЦЛП) был создан в 1989 году по инициативе родителей и педагогов для помощи детям с различными особенностями развития. В большинстве случаев государственные учреждения считали таких детей необучаемыми, они проводили жизнь взаперти дома или в интернате, не имея возможности учиться, общаться со сверстниками, работать.

Специалистов ЦЛП во главе с дефектологом-логопедом Анной Битовой объединяет вера в то, что всех детей необходимо развивать и обучать – своевременная помощь может изменить к лучшему жизнь любого ребенка. В Центре лечебной педагогики занимаются дети с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, нарушениями умственного развития, трудностями обучения и другими проблемами. За время работы ЦЛП здесь помогли более 15 000 семей с детьми, которые получили уникальный шанс на развитие, обучение и достойную жизнь.

В настоящее время Центр является региональной благотворительной общественной организацией, у которой есть лицензии на образовательную и медицинскую деятельность. В 1997 году Благотворительным советом при Правительстве Москвы Центру выдан Благотворительный паспорт № 1. С детьми и их семьями в ЦЛП работают более 70 квалифицированных специалистов: педагоги, дефектологи, нейропсихологи, психологи, врачи, музыкальные и арт-терапевты, специалисты по двигательному развитию и т.д.

 Антон тут рядом 

Любовь Аркус, основатель фонда: Выход для аутиста – это выход из аута в жизнь. Выход для всех остальных означает понимание, что все мы – одно целое. Даже если родители и педагоги, врачи и волонтеры помогут им справиться с этой проблемой, на пороге этой жизни их встретим все мы – люди, сограждане, общество, каждый из нас, каждый из вас. Если мы не будем готовы к этой встрече, то все огромные совместные усилия этих особенных людей и их близких, союзников, поводырей, сопровождающих, – будут напрасными. Выход нужно искать всем вместе.

Миссия фонда: реализация проектов комплексной помощи людям с расстройством аутистического спектра – от ранней диагностики до поддержанного трудоустройства; выявление и развитие их потенциала; информирование общества об аутизме.

 Нашим первым реализованным проектом стал Центр «Антон тут рядом», единственный в России центр социальной абилитации, обучения и творчества для взрослых людей с аутизмом. Центр открылся в декабре 2013 года.

Квартира поддержанного проживания, в которой студенты Центра получают навыки самостоятельной жизни. Программа EarlyBird для родителей дошкольников с аутизмом (при поддержке фонда «Обнаженные сердца»). Интеграционная театральная студия на базе БДТ им. Товстоногова. Программы сопровождаемого школьного обучения и трудоустройства.

10-летие!

30 марта 2018 года состоялось торжественное мероприятие, посвященного 10-летию ГУЗ ТО «Центр детской психоневрологии».

Наш юбилей – десять объединяющих лет работы Государственного учреждения здравоохранения Тульской области «Центр детской психоневрологии», за которыми стоит история двух славных медицинских учреждений.

В 1937 году создан первый в Тульской области детский специализированный санаторий для лечения костнотуберкулезных больных, расположившийся по адресу Бундурина, д. 43 решением Наркомздрава. Инициатором создания санатория был энтузиаст своего дела, талантливый организатор и опытный врач Лев Николаевич Тальрозе.

В годы Великой отечественной войны (с 1941 по 1945) в стенах учреждения находилась станция переливания крови.

В 1970 году детский специализированный санаторий для лечения костнотуберкулезных больных перепрофилирован в детский психоневрологический санаторий «Юность» после решения в СССР проблемы костного туберкулеза.

В 1994 году основан Научно-практического центр клинической нейрофиозиологии и нейрореабилитации. Инициатором создания была доктор биологических наук Валентина Александровна Жеребцова.

Новое рождение учреждения стало возможным благодаря строительству  оснащению самым современным оборудованием и передаче в дар детям Тульской области в 2008 году на деньги Благотворительного фонда семьи Зубицких здания клинико-диагностического центра.

В 2008 году, в результате реорганизации путем объединения и переименования государственного учреждения здравоохранения «Тульский областной детский психоневрологический санаторий «Юность» и «Научно-практический Центр клинической нейрофизиологии и нейрореабилитации» была создана Тульская областная детская психоневрологическая больница, переименованная в 2014г. в ГУЗ ТО «Центр детской психоневрологии» — являющийся ведущим учреждением Тульского региона в области оказания специализированной, высококвалифицированной реабилитационной помощи детям с поражениями центральной и периферической нервной системы, обладающий всем набором оборудования и технологий для проведения ранней всесторонней диагностики и комплексной медицинской реабилитации.

Познавательный час

Наступила весна! И хотя погода нас в марте не очень баловала, по пригревающему солнышку уже чувствуется, что она — рядом! Сегодня, 22 марта сотрудники Дома-музея В.В. Вересаева поговорили с ребятами о пернатых друзьях, которые уже скоро, совершенно бескорыстно будут нас радовать своим пением, которому может позавидовать даже симфонический оркестр! По традиции, завершилось занятие мастер-классом.

Международный день человека с синдромом Дауна

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2005 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна

Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.

Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого чаще всего является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

В Москве существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы.

Президент Российской Федерации Владимир Путин провел встречу с работниками в сфере здравоохранения России

16 марта директор ГУЗ ТО «Центр детской психоневрологии», главный детский специалист по медицинской реабилитации ДЗ МЗ ТО, д.б.н., Валентина Александровна Жеребцова приняла участие во встрече президента Российской Федерации Владимира Владимировича Путина с представителями медицинского сообщества, пациентских организаций, образовательных учреждений и врачебных ассоциаций России, которая состоялась в Санкт-Петербурге в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России.

В ходе беседы обсуждался широкий круг вопросов развития отечественного здравоохранения. «Совершенно очевидно, что без здорового человека невозможно решить самую главную гуманитарную задачу и миссию государства, невозможно сделать жизнь человека продолжительной и качественной, невозможно решить ключевую задачу любой страны – и нашей в том числе: именно сохранение нации, развитие нации», — сказал Президент.
Кроме того, он добавил, что недавно были подготовлены поручения Правительству и Администрации. Сейчас начнётся подготовка конкретных указов по направлениям деятельности, по отраслям, в том числе и по здравоохранению, по медицине.

Видеозапись и стенографическое сопровождение встречи можно увидеть на сайте Президента Российской Федерации.

День профилактического осмотра

16 марта 2018 года в ГУЗ ТО «Центр детской психоневрологии» состоялся «День профилактического осмотра». По предварительной записи пациентов с использованием РИСЗ ТО без направлений вели прием специалисты: педиатр, невролог, сурдолог-оториноларинголог, офтальмолог и врач ультразвуковой диагностики. Всего было осмотрено 86 детей, выполнено 112 ультразвуковых исследования.

Особенный праздник

8    Марта – особенный праздник, наполненный солнечным светом и лучезарным настроением, украшенный цветами и яркими улыбками.

Не случайно праздник 8 Марта отмечается именно в начале весны, той счастливой поры, когда природа просыпается и делает первый вздох.

На праздничном концерте, который провели сотрудники Культурного центра УМВД России по Тульской области, прозвучало немало добрых и теплых слов   в адрес женской половины нашего Центра и ни одно из них не было преувеличением.

А к маленьким пациентам в канун праздника пришли Елена Вячеславовна Савковская – заведующая сектором массовой работы отдела обслуживания  ГУК  «ТОУНБ»  и сотрудники  дома-музея В.В. Вересаева: ведущий специалист Казакова Ксения Александровна и администратор-смотритель Ломакина Татьяна Владимировна.

Всемирный день слуха

Начиная с 2014 года, 3 марта отмечается Всемирный день слуха. В 2018 году он пройдет под лозунгом «Слышать будущее… и готовиться к нему».

Всемирный день слуха призван привлечь внимание государства и общественности к росту числа людей с нарушениями слуха. Читать далее